Fleur est créatrice du compte instagram et de l’association La Belle et L’endo. C’est une « endowarrior », fière d’être maman d’une petite fille de 6 ans. « Ma fille Rose-Héléna est le soleil de ma vie. » Cela fait maintenant plus de 16 ans que sa pathologie a été diagnostiquée, l’endométriose, une maladie gynécologique incurable, mais fréquente, concernant une à deux femmes sur dix. Elle fonde La Belle et L’Endo fédérant une communauté de femmes atteintes ou non afin de sensibiliser à l’endométriose. Sur les réseaux, elle partage son vécu, tout en précisant qu’elle ne se substitue pas à un professionnel de santé. À 43 ans, Fleur assume désormais pleinement sa maladie, sans honte. Elle transmet une image positive de cette pathologie et encourage les femmes atteintes de l’endométriose à s’accepter, s’aimer et se sentir belles.
L’endométriose : définition
L’endométriose est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Différents organes peuvent être touchés. Il existe peu de techniques fiables de dépistage de la maladie ni de traitement définitif. Les symptômes induits par l’endométriose sont le plus souvent des douleurs pelviennes récurrentes parfois très aiguës, et une infertilité. Certaines femmes souffrent lors des rapports sexuels : c’est la dyspareunie. Sensibles aux hormones féminines, les lésions prolifèrent, saignent et laissent des cicatrices fibreuses à chaque cycle menstruel. Ce caractère cyclique est évocateur de la maladie. « On peut aussi avoir des crises en dehors des périodes de règles. » Parfois la maladie est asymptomatique et découverte par les femmes qui consultent en raison de leurs difficultés à concevoir un enfant.
L’histoire de Fleur, atteinte d’endométriose
Un long diagnostic
Après plus d’une dizaine d’années de règles extrêmement douloureuses, Fleur comprend que la sensation ressentie est anormale. Alors âgée de 26 ans, elle consulte une dizaine de médecins avant d’en rencontrer un qui suspecte l’endométriose. « Il y a 16 ans, la maladie n’était pas autant médiatisée et connue auprès des professionnels de santé. J’ai donc été mise sous ménopause artificielle pendant six mois. Une cœlioscopie a confirmé le diagnostic. » Fleur est atteinte d’une endométriose sévère. “ Il y autant d’endométrioses que de femmes.” Son médecin lui conseille de « faire un enfant. Vous avez un an ». Son compagnon de l’époque la quitte, car il n’est pas prêt. Elle ressent alors un mélange de douleur, de tristesse, de peurs et d’incompréhension…
Tomber enceinte avec de l’endométriose
Pourtant, dix ans plus tard, « j’ai eu la chance de tomber enceinte naturellement à l’âge de 37 ans. J’avais des prises de sang tous les 15 jours et des échographies tous les mois. J’étais suivie comme le lait sur le feu ». Les douleurs de l’endométriose peuvent être comparables à celles que l’on ressent lors d’un accouchement, « c’était très étrange de confondre les contractions avec la maladie ».
Présentant les symptômes de la prééclampsie, elle doit accoucher par césarienne en urgence d’une petite fille, Rose-Héléna, en parfaite santé. « L’accouchement par voie basse aurait peut-être été un chamboulement dans ma tête »
Elle doit affronter ses douleurs seule, même si « plus je faisais connaissance avec mon enfant, plus l’amour inconditionnel que je lui portais me donnait la force de me battre contre toutes les difficultés. » Maman solo, elle doit s’organiser et solliciter ses proches, aidants. Graphiste dans la fonction publique, reconnue travailleuse handicapée, elle aménage son poste de travail et embauche une nounou à domicile.
Peu de temps après son accouchement, malheureusement, la maladie « flambe ». Elle doit de nouveau subir de nombreuses interventions. Fleur est courageuse : en seize ans, elle a été opérée neuf fois. « Très crédule et mal informée, ma naïveté m’a sauvée psychologiquement d’une certaine manière. »
L’hystérectomie : une opération non anodine
Elle accepte l’hystérectomie, le fait de se faire enlever l’utérus, « même si cela n’empêche pas les crises d’endométriose… ». Cette opération a été difficile à enclencher, car elle a eu peur de laisser sa fille orpheline : « j’ai été accompagnée psychologiquement. Avoir un enfant quand on est malade de l’endométriose, c’est beaucoup de soucis. Je suis souvent partie plus de 15 dodos. Pour me faire opérer… Je n’ai jamais autant pleuré à chaque intervention depuis que j’ai ma fille, parce que j’ai peur pour elle. »
Aujourd’hui, Fleur souffre davantage des conséquences de ses opérations que de l’endométriose.
« Ce que j’ai dans le ventre, je ne suis même plus capable de le dire… Toutes ces interventions sont à chaque fois de plus en plus lourdes et tellement douloureuses que je n’ai plus les mots. Les comptes-rendus opératoires disent que je n’ai plus de ligaments utéro-sacrés, plus d’ovaire gauche, plus de trompes, plus d’utérus et 5 cm de l’uretère en moins… »
Au quotidien, désormais, elle fait preuve de résilience.
« J’accepte la maladie, je m’adapte et je m’économise pour surmonter la fatigue chronique. »
La création de la Belle et L’endo pour sensibiliser et aider
Ancienne modèle photo, photographe, graphiste, et artiste dans l’âme, « j’aime la beauté, l’image ».
Un jour, alitée des suites d’une opération, Fleur s’ennuie. Elle découvre que le tricot lui fait systématiquement oublier sa douleur. Elle décide de partager cette astuce sur un compte instagram dédié aux femmes comme elles, atteintes d’endométriose. Elle fédère rapidement une communauté de femmes de plus de 5 000 abonnés, qui se retrouve en elle et la remercie pour son aide.
Fleur est une jolie femme coquette, beautyaddict, qui adore le make-up, la mode, le chocolat et les chaussures. Ces posts nous apprennent que Marylin Monroe, la sublime Olivia Culpo, Ex-Miss USA & Miss Univers, souffrent également d’endométriose. En bref, son compte fait du bien.
Il y a quelques jours, Fleur a lancé une campagne Ulule pour la sensibilisation et la recherche sur l’endométriose afin de permettre à son association de perdurer et d’encourager les avancées médicales. « Pour le moment, l’association ne fonctionne qu’avec mes fonds propres et je ne demande aucune adhésion. »
S’accepter avec l’endométriose
Celles qui Osent l’interroge : quels sont ses secrets pour être belle ? « Encore une fois, il faut s’a-dap-ter. Trouver des vêtements adaptés à l’endobelly, ce ventre gonflé douloureux qui survient pendant les crises. L’objectif est de mettre l’accent sur ses atouts, mais même Cristina Cordula le dirait ! »
Ce qu’elle a osé dernièrement ? Réclamer le droit de se garer sur sa place réservée. Comme sa grand-mère qu’elle admire tant, Fleur est un exemple de combativité.
« Je ne porterai plus la vie, je ne pourrai plus faire certains gestes du quotidien. L’endométriose m’a beaucoup pris et continuera peut-être encore à me prendre. Mais je ne la laisserai pas gagner. »
Cette maladie est de plus en plus médiatisée, par des stars comme Imany, Laurie, Laetitia Milot, Marraine de l’association Endofrance ou la chroniqueuse Enora Malagré et son livre témoignage « Un cri du ventre ». L’emblématique actrice Julie Gayet, qui lutte pour que l’endométriose soit connue du grand public, a cofondé l’association infoendometriose en 2015 avec la chirurgienne-gynécologue Chrysoula Zacharopoulou. Fleur nous conseille enfin de lire la BD « Juste une endométriose » réalisée par Fanny Robinet et dessinée par May fait des gribouillis.
Bravo Fleur pour ta volonté d’aider les femmes à s’accepter avec l’endométriose !
Pour en savoir plus sur : www.labelleetlendo.fr
Violaine B. Celles qui Osent
En attendant notre prochain article, n'oubliez pas de suivre notre podcast sur ces Femmes qui Osent
